Zbiórkę wsparła europoseł z Podkarpacia Elżbieta Łukaciejewska -
Malutki Liam od nas z Podkarpacia potrzebuje pomocy. Jak to często bywa, największym wrogiem jest czas. Zdaję sobie sprawę, że jest wiele podobnych historii ale wiem też, że warto pomagać i w grupie siła, dlatego proszę pomóżcie jeżeli możecie.
- prosi europosłanka.
U Liama wykryto SMA – śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie. Najpierw dziecko traci władze w rączkach i nóżkach, następnie choroba niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawia, że dziecko się dusi. Dlatego ważne jest, by Liam jak najszybciej otrzymał terapię genową, która zatrzyma postęp choroby.
Liam urodził się jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na to, że ma w sobie chorobę, która za chwilę się ujawni i zacznie go odbierać kawałek po kawałku. Niestety, zamiast rozwijać się jak zdrowe dzieci, cofał się w rozwoju. Nie miał siły ruszać rączkami i nóżkami – tak, jakby uchodziło z niego życie. Choroba postąpiła do tego stopnia, że obecnie Liam, nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie, nie podnosi główki do góry, nie raczkuje.
Szansą jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. To jedno podanie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać postęp choroby. Niestety – podanie terapia możliwa jest tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka. Liamek waży już prawie 10 kilogramów… Oznacza to, że mamy bardzo mało czasu na zebranie ogromnej sumy – ponad 9 milionów złotych!
Jesteśmy pod ścianą – choroba nie poczeka, nie da nam więcej czasu! Potrzebujemy tysięcy dobrych serc, by ratować naszego synka. Chcemy, aby w przyszłość Liam mógł oddychać bez respiratora, sam jeść, rozmawiać z nami…
- piszą rodzice
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.