Reklama

Reklama

Czas mierzony w kilogramach. Trwa dramatyczna walka ze śmiertelną chorobą!

Opublikowano: 4 lutego 2021 18:06
Autor:

Czas mierzony w kilogramach. Trwa dramatyczna walka ze śmiertelną chorobą! - Zdjęcie główne

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Mały Liam walczy z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni. Konieczna jest terapia genowa, jednak można ją podać tylko do 13,5 kg. Chłopczyk waży tylko około 10 kilogramów. W kilka miesięcy rodzice muszą zebrać ogromną ilość pieniędzy - 9 milionów złotych.

Zbiórkę wsparła europoseł z Podkarpacia Elżbieta Łukaciejewska -

Malutki Liam od nas z Podkarpacia potrzebuje pomocy. Jak to często bywa, największym wrogiem jest czas. Zdaję sobie sprawę, że jest wiele podobnych historii ale wiem też, że warto pomagać i w grupie siła, dlatego proszę pomóżcie jeżeli możecie.


- prosi europosłanka.


ZOBACZ TAKŻE: Co robią dorośli chorzy na Covid na oddziale dziecięcym w sanockim szpitalu?


U Liama wykryto SMA – śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie. Najpierw dziecko traci władze w rączkach i nóżkach, następnie choroba niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawia, że dziecko się dusi. Dlatego ważne jest, by Liam jak najszybciej otrzymał terapię genową, która zatrzyma postęp choroby.

Liam urodził się jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na to, że ma w sobie chorobę, która za chwilę się ujawni i zacznie go odbierać kawałek po kawałku. Niestety, zamiast rozwijać się jak zdrowe dzieci, cofał się w rozwoju. Nie miał siły ruszać rączkami i nóżkami – tak, jakby uchodziło z niego życie. Choroba postąpiła do tego stopnia, że obecnie Liam, nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie, nie podnosi główki do góry, nie raczkuje. 

Szansą jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. To jedno podanie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać postęp choroby. Niestety – podanie terapia możliwa jest tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka. Liamek waży już prawie 10 kilogramów… Oznacza to, że mamy bardzo mało czasu na zebranie ogromnej sumy – ponad 9 milionów złotych!

»ZBIÓRKA« 

 

Jesteśmy pod ścianą – choroba nie poczeka, nie da nam więcej czasu! Potrzebujemy tysięcy dobrych serc, by ratować naszego synka. Chcemy, aby w przyszłość Liam mógł oddychać bez respiratora, sam jeść, rozmawiać z nami…
- piszą rodzice

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.