Reklama

Walka ze śmiertelną chorobą i bezdusznym systemem

Opublikowano: śr, 3 paź 2018 09:07
Autor:

Walka ze śmiertelną chorobą i bezdusznym systemem  - Zdjęcie główne
UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Pani Elżbieta choruje na czerniaka, jednego z najbardziej złośliwych nowotworów skóry. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje terapii, która może uratować jej życie, bo... rak do tej pory nie dał przerzutów.

Pani Elżbieta ma 36 lat, mieszka w Sanoku. O chorobie dowiedziała się w maju tego roku.

- Siostra ma sporo pieprzyków na ciele, ale byliśmy do tego przyzwyczajeni - mówi Dominika Kawałek, siostra pani Elżbiety.

- Pewnego dnia z pieprzyka na twarzy zaczęła sączyć się krew. Pojechaliśmy usunąć znamię. Standardowo zostały pobrane próbki do badań histopatologicznych. Kiedy otrzymaliśmy wyniki okazało się, że to rak - opowiada Dominika.

Lekarze zdiagnozowali czerniaka złośliwego. To najbardziej agresywny nowotwór skóry. U pani Eli guz miał 4,5 milimetra grubości, a przy tym nowotworze to bardzo dużo.

- Siostrze wycięto przerzuty z regionalnych węzłów chłonnych, czyli takie, które znajdują się dość blisko pierwotnego ogniska czerniaka. Na szczęście jak dotąd nie zdiagnozowano żadnych przerzutów w narządach odległych - mówi Dominika.

Aby uniknąć rozprzestrzeniania się choroby pani Elżbieta powinna brać leki przeciw przerzutowe, które do niedawna były jeszcze w fazie testów.

- Siostra postanowiła zostać jednym z ochotników, którzy zgodzili się przyjmować je w ramach testów. Niestety, kiedy 17 września pojechałyśmy z siostrą do Warszawy uzgodnić szczegóły uczestnictwa w terapii, lekarz powiedział nam, że zaledwie dwa tygodnie temu, licząc od dnia naszej wizyty, leki "eksperymentalne" stały się pełnoprawnymi lekami, ale nierefundowanymi w Polsce... Osoby, które zdążyły się zaciągnąć do podobnych badań we wcześniejszych naborach, wciąż będą mogły otrzymywać leki. Dla mojej siostry jest jednak za późno. Nie będzie już kolejnych naborów, a koszt miesięcznej terapii jak poinformował nas lekarz waha się w granicach 20-25 tysięcy złotych - opowiada Dominika.

Lekarstwa trzeba przyjmować przez rok, na kurację potrzeba więc minimum 240 tysięcy złotych. Choć to na razie szacunkowe kwoty, rodziny na pewno nie będzie stać na taki wydatek.

- Moja siostra walczy z czasem. Jakimś cudem, pomimo tak grubego ogniska pierwotnego, wciąż nie ma przerzutów, ale te mogą pojawić się w każdej chwili. Gdyby zaczęła brać leki przed ich wystąpieniem, miałaby prawdziwą szansę na wygranie z tą ciężką do pokonania chorobą - mówi pani Dominika.

Liczy się już każdy dzień, bo jak się okazuje, leczenie należy wdrożyć najpóźniej do 16. tygodni od operacji wycięcia węzłów chłonnych, którą pani Elżbieta przeszła 16 sierpnia.

- Aby rozpocząć leczenie nie potrzebujemy zebrać od razu całej kwoty, jednak kiedy już zaczniemy, siostra będzie musiała przyjmować leki regularnie co miesiąc, bo w przeciwnym wypadku terapia nie zadziała - mówi Dominika. 

Na razie nie wiadomo jakie leki będzie musiała przyjmować pani Elżbieta. Wszystko zależy od tego, czy z komórkach nowotworowych znajduje się mutacja genu BRAF. Jeśli wynik wyjdzie pozytywny potrzebne będą dwa leki - Dabrafenib i Trametynib. Jeżeli mutacji w genach nie ma - kobieta będzie przyjmować Niwolumab. 

- Każdy z nich jest refundowany przez państwo polskie dla osób, które już mają przerzuty. Osoby, które za ich pomocą chcą uchronić się przed przerzutami, muszą za nie płacić - mówi Dominika. 

W pomoc włączyła się Fundacja Czas Nadziei. Utworzyła specjalne konto na które można wpłacać pieniądze na leczenie pani Elżbiety. 

- Chcemy ratować Elę, ale nas na to nie stać, dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli o pomoc i wsparcie nas w tej nierównej walce. Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc -kończy Dominika.

Numer subkonta - Elżbieta Kawałek  - w Fundacji Czas Nadziei:

PBS BANK o/Sanok

89 8642 1184 2018 0037 4228 0027

Fundacja nie pobiera żadnej prowizji od wpłat. 100% zgromadzonych środków na tym subkoncie będzie do wykorzystania przez Panią Elżbietę i jej Rodzinę na uzasadnione sytuacją Rodziny potrzeby.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.