Do 21 tygodnia ciąża przebiegała książkowo. Jednakże dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia nasz świat się zawalił, dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak… Kości długie naszego synka były znacznie skrócone. Kolejne badania USG u różnych specjalistów tylko potwierdzały wyrok. Lekarze przypuszczali, że jest to achondroplazja i z taką diagnozą czekaliśmy na rozwiązanie ciąży. Z jednej strony przepełniała nas radość z narodzin dziecka, z drugiej strony ogarniał nas lęk.
26 kwietnia poprzez CC przywitaliśmy Olusia na świecie. Ze względu na pandemię i obostrzenia mąż mógł go tylko zobaczyć na zdjęciach. Po 5 dobach musiałam opuścić szpital, Olek został przeniesiony na OIOM. Gdy już miał zostać wypisany do domu, w 8 dobie życia doszło do złamania lewej rączki, tydzień później podczas transportu między szpitalami (Profamilia Rzeszów – ICZMP Łódź), doznał złamania prawej kości ramiennej. Choroba Olka jest nieuleczalna. Możemy tylko łagodzić jej skutki i wzmacniać kości...
Olek cierpi na wrodzoną łamliwość kości typu 3 - rzadką chorobę genetyczną. Ma uszkodzony gen, kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki, mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu czy przy zwykłych codziennych czynnościach…
Oprócz wrodzonej łamliwości kości Olek zmaga się z niedosłuchem ucha lewego, jesteśmy pod stałą opieką poradni audiologicznej. Ponadto w 6 tygodniu życia przeszedł leczenie operacyjne z powodu więzgnących obustronnych przepuklin pachwinowych. W poradni neurologicznej kontrolujemy też poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowej.
Całe nasze życie podporządkowane jest teraz walce o zdrowie Olka. Jeździmy do Krakowa na leczenie bifosfonianami, właśnie zaczynamy rehabilitację. Wzmacniamy mięśnie Olka, jego kości
i kręgosłup, żeby nie doprowadzić do deformacji. Dzieci, cierpiące na łamliwość kości, przeważnie poruszają się na wózku inwalidzkim z powodu licznych złamań nóg, deformacji i skrzywienia kręgosłupa.
Chcielibyśmy, aby nasz synek miał szczęśliwe dzieciństwo, aby mógł żyć w miarę normalnie, mimo tej strasznej choroby. Wiemy jednak, że aby tak się stało, Olka czeka długa i wyczerpująca droga, a pewne rzeczy mogą nigdy nie być dla niego osiągalne...
Aby pomóc Olkowi potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji.
Rehabilitacja, prywatne wizyty u lekarzy pochłaniają ogromne koszty. Niestety w miejscu naszego zamieszkania nie ma specjalistów zajmujących się tak rzadką chorobą. W związku z tym jesteśmy zmuszeni do częstych wyjazdów, co generuje spore koszty.
Jeśli ktoś z Was zechce wesprzeć nas w walce o samodzielność naszego synka, będziemy Wam naprawdę bardzo wdzięczni.
Nie możemy dać mu wiele, ale chcemy mu dać wszystko, co mamy…
Rodzice
Natalia i Rafał
Wszelkie wpłaty prosimy kierować na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 39679 Wojciechowski Aleksander – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Darowizny można też wpłacać ONLINE przez stronę: https://dzieciom.pl/podopieczni/39679
Można też przekazać 1% podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać:
KRS: 0000037904
a w polu CEL SZCZEGÓŁOWY: 39679 Wojciechowski Aleksander
Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych OPP.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.