Milenka z rodziną mieszka w Posadzie Jaśliskiej. Chorobę wykryto u niej dwa miesiące temu. - Pojechałam z córeczką do szczepienia. Lekarka zauważyła zgrubienia kości ciemieniowej i skierowała nas na badania do neurologa. Trafiliśmy do Rzeszowa, do znajomego specjalisty. Szybko zostaliśmy zdiagnozowani, ponieważ starszy brat Milenki, Rafałek, miał podobne objawy. Okazało się, że Milena też ma osteopetrozę. Niestety w przypadku naszego syna diagnostyka trwała zbyt długo. Rafał umarł dwa lata temu, miesiąc przed piątymi urodzinami... - wspomina mama Mileny.
Osteopetroza to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba kości. Dotyka jednego na sto tysięcy dzieci. Zahamowuje wzrost, wywołuje anemię, atakuje też zakończenia nerwowe, prowadząc do utraty wzroku i słuchu. - Milenka ma niedokrwistość, łamliwość kości i powiększoną śledzionę. Choroba z dnia na dzień postępuje. Jeśli nie będziemy jej leczyć, grozi jej nawet śmierć - mówi mama Mileny.
Występują dwie mutacje tego schorzenia: uleczalna, w której stosuje się przeszczep szpiku i nieuleczalna, której konsekwencją jest śmierć. Kiedy dziewczynka została zdiagnozowana rodzice działali błyskawicznie. - Musimy szybko dokonać dokładnej diagnostyki genetycznej, dzięki której będzie można ustalić dalszy proces leczenia. Wtedy też zapadnie decyzja czy Milenka będzie kwalifikowała się do przeszczepu szpiku - mówi mama dziewczynki.
W Polsce żaden ośrodek nie wykonuje takich badań, diagnostyka odbędzie się w Niemczech. Niestety badania nie są refundowane, a ich koszt waha się od 5 do 16 tysięcy euro w zależności od tego, na jakim etapie uda się postawić ostateczną diagnozę. Dla rodziny to koszt nie do udźwignięcia. Pani Renata, aby zająć się dzieckiem zrezygnowała z pracy. Czteroosobowa rodzina utrzymuje się tylko z pensji jej męża. - Sami nie damy rady opłacić badań. Dodatkowy problem w tym, że nie możemy rozłożyć odpłatności na raty, musimy wpłacić od razu całą kwotę, a dopóki nie zbierzemy pieniędzy, nie możemy ruszyć z badaniami. Bardzo zależy nam na czasie, bo stan naszej córki z każdym dniem będzie się pogarszał - mówi pani Renata.
W pomoc włączyła się fundacja Iskierka, która utworzyła specjalne konto i zbiera pieniądze dla dziewczynki. Na stronie znajduje się także numer KRS, na który można wpłacać pieniądze z jednego procenta.
Lada dzień ruszy też internetowa zbiórka na portalu Siepomaga.pl, gdzie fundacja będzie zbierać pieniądze na badania.
Pomaga też lokalna społeczność - gmina, parafia i mieszkańcy. 7 października w rodzinnej miejscowości Milenki, Posadzie Jaśliskiej, odbędzie się zbiórka funduszy na badania genetyczne. - Pukamy do wszystkich drzwi, do których tylko się da. Szukamy różnych rozwiązań, chwytamy każdej szansy... Jedno dziecko już straciliśmy. Zrobimy wszystko, aby uratować życie Mileny - kończy mama dziewczynki.
Fundacja ISKIERKA
Warszawa 02-047, Adama Pługa 1/2
ING Bank Śląski nr konta:
44 1050 0099 6781 1000 1000 0766
1% KRS 0000248546
cel szczegółowy: „Milenka MAJDOSZ”
