Dramatyczny początek walki o sprawność
Maja Paszkowska przyszła na świat przez cesarskie cięcie i od początku uchodziła za niezwykle „grzeczne” dziecko. Jej niemal całkowity brak płaczu oraz opóźnienie w zdobywaniu kolejnych kamieni milowych – takich jak siadanie czy chodzenie po 15. miesiącu życia – skłoniły rodziców do szukania pomocy u specjalistów. Po badaniach w Rzeszowie i biopsji mięśnia w Warszawie, rodzice usłyszeli wyrok: dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD).
Szok był ogromny, ponieważ DMD to ciężka choroba genetyczna, która statystycznie dotyka niemal wyłącznie chłopców. Organizm Mai nie wytwarza dystrofiny – kluczowego białka odpowiedzialnego za pracę i regenerację mięśni, co prowadzi do ich stopniowego zaniku.
„Kaczkowaty chód” i codzienny ból
Choroba postępuje w zastraszającym tempie, brutalnie odbierając 8-latce dzieciństwo. Obecnie Maja porusza się drobnymi krokami, przypominającymi chód kaczuszki, a każda przeszkoda, jak schody czy zalegający śnieg, jest dla niej barierą nie do przejścia bez pomocy osób trzecich. Dziewczynka potrzebuje wsparcia nawet podczas kąpieli, gdzie niezbędne okazały się specjalne poręcze.
Choroba nie ogranicza się tylko do nóg. U Mai występuje już zanik mięśni w jamie ustnej, co wiąże się z silnym bólem zębów, a jej łydki są stale opuchnięte. Każdy dzień to dla niej walka z ogromnym zmęczeniem i cierpieniem, które wywołuje płacz i bezsilność.
Ostatnia nadzieja w terapii genowej
Rodzice Mai nie poddają się, mimo że koszty dotychczasowego leczenia i rehabilitacji (sam lek to koszt ok. 1000 zł miesięcznie) wyczerpują ich zasoby finansowe. Nadzieją na zatrzymanie śmiertelnej choroby jest innowacyjna terapia genowa.
Głównym celem zbiórki prowadzonej przez Fundację Siepomaga jest podanie terapii w klinice w Dubaju. Kwota potrzebna na zabieg, przelot, specjalistyczny sprzęt i intensywną rehabilitację jest ogromna, ale to jedyna szansa, by Maja mogła w przyszłości oddychać i żyć bez lęku o jutro.
Tu możesz wpłacić: https://www.siepomaga.pl/maja-paszkowska
Jak możesz pomóc Mai z Sanoka?
Czas jest w tej walce najgorszym wrogiem – dystrofia nie czeka, zabierając mięsień po mięśniu, co w konsekwencji prowadzi do niewydolności oddechowej i kardiomiopatii. Mieszkańcy Sanoka i ludzie dobrej woli z całej Polski mogą wesprzeć dziewczynkę poprzez wpłaty na dedykowaną zbiórkę.
„Wierzymy, że ten zły sen minie i że Maja będzie mogła się rozwijać i żyć jak inne dzieci”
– apelują rodzice, prosząc o każdą, nawet najmniejszą pomoc.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.