W odpowiedzi na te potrzeby powstało Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Najpierw w Warszawie, z czasem także w innych miastach. Od kilku lat działa także w Sanoku. W ostatnim czasie po pewnych zawirowaniach wznowiło działalność.
- Zależy nam na tym, aby dotrzeć do jak największej liczby chorych ludzi, w większości są to osoby na wózkach, odcięte od świata, które nie wiedzą jak sobie radzić, często wpadają w depresje, a my jesteśmy po to, aby pokazać im, że można z chorobą żyć inaczej - wyjaśnia Ewa Kawałko, która działa w sanockim kole Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Spotkania odbywają się w umówionym terminie w Sali Edukacyjnej Szpitalnego Oddziału Ratunkowego przy ulicy 800-lecia w Sanoku.
- Główną ideą naszych działań jest wymiana doświadczeń. Spotkania są otwarte dla wszystkich chorych i ich bliskich niezależnie od wieku - mówi Krzysztof Kawałko, szef sanockiego koła PTSR. - Oferujemy pomoc i wsparcie nie tylko chorym, ale także ich rodzinom i bliskim. Przede wszystkim udzielamy informacji na temat samej choroby, ponieważ wielu ludzi nie ma pojęcia, na czym ona polega. Informujemy o najnowszych sposobach leczenia i rehabilitacji. Pomagamy także przy załatwieniu formalności na uzyskanie dotacji z NFZ-u czy PEFRON-u przy zakupie elektrycznych wózków inwalidzkich - dodaje.
W planie są też m.in. spotkania i wyjazdy integracyjne oraz szkolenia.
- Równie ważne jest wsparcie psychiczne i emocjonalne. Choroba to ciągle w naszej kulturze stygmat, ludzie się jej wstydzą. Chcemy to zmienić, wyciągnąć ich z domu i pokazać, że życie z chorobą też może być fajne - wyjaśnia Ewa.
Wprawdzie stwardnienia rozsianego nie da się wyleczyć, ale wcześnie zdiagnozowaną i odpowiednio leczoną chorobę można spowolnić, a nawet zatrzymać. Leczy się ją farmakologicznie oraz rehabilitacją.
Krzysztof Kawałko na stwardnienie rozsiane choruje od 2001 roku. To wtedy pojawiły się pierwsze objawy - drętwienie połowy ciała i zaburzenia równowagi. Zgłosił się do lekarza, ale został błędnie zdiagnozowany. W nieświadomości choroby żył kolejnych sześć lat. Dopiero w 2007 roku został poprawnie zdiagnozowany.
- Byłem w szoku - wspomina. - Nazwa wprawdzie obiła mi się wcześniej o uszy, ale nie miałem pojęcia, z czym wiąże się ta choroba. Nikt w Sanoku nie był w stanie mi pomóc. Lekarze dali mi wszystkie możliwe dokumenty i powiedzieli, abym jechał w Polskę szukać ratunku - wspomina.
Przeżył krótkie załamanie, ale dzięki wsparciu bliskich osób szybko się pozbierał. Postanowił walczyć. Zaczął na własną rękę szukać informacji o chorobie. Jeździł po ośrodkach, konsultował z lekarzami. W końcu trafił na ośrodek w Rzeszowie.
- Placówka na światowym poziomie, gdzie pacjent ma dostęp do najnowszych leków, terapii i rehabilitacji - opowiada Krzysztof.
Od 11 lat leczy się i rehabilituje. Choć nieraz jest ciężko, Krzysiek nauczył się żyć z SM. Teraz swoją wiedzę i doświadczenie chce wykorzystać pomagając innym.
- Znam problemy chorych osób, mogę udzielić im informacji i wsparcia - mówi.
Zaznacza, że bardzo ważne jest, aby nie rezygnować z normalnego życia.
- Przez cały czas jestem aktywny zawodowo. Sporo pracuję, jestem mężem, wychowujemy niepełnosprawnego syna. Staram się żyć normalnie, nie mam czasu zastanawiać się, co choroba już mi zabrała i co jeszcze mi odbierze. Bardzo ważne jest też wsparcie bliskich osób. Ich zrozumienie, wyrozumiałość i cierpliwość - wylicza.
- Nie każdy ma takie szczęście, aby mieć wokół siebie bliskich i właśnie m. in. swoim działaniem chcemy wypełnić tę lukę. Chcemy edukować, informować i zapewniać wszelkie możliwe wsparcie - podsumowuje nasz rozmówca.
Osoby, które są zainteresowane działalnością stowarzyszenia, bądź chciałyby skorzystać z porad dotyczących choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, sposobów i metod leczenia oraz rehabilitacji, proszone są o kontakt pod numerem telefonu 601 192 522 lub adresem email: sanok@ptsr.org.pl.
Najbliższe spotkanie odbędzie się 12 grudnia o godzinie 17. Jest bezpłatne i otwarte dla wszystkich chętnych.
