27-latek z Sanoka dostał nowe życie w Dzień Niepodległości. Poruszająca historia Patryka i matki, która wygrała walkę o jego oddech

Aniko, dla zdrowego człowieka oddech jest czymś tak oczywistym, że w ogóle o nim nie myśli. Jak wyglądała Wasza codzienność przez te 27 lat? Jakie konkretne ograniczenia mukowiscydoza narzucała Wam na co dzień w domu – zarówno w tych lepszych chwilach, gdy Patryk mógł żyć w miarę normalnie, jak i w momentach, kiedy choroba odbierała mu siły i każdy pojedynczy oddech stawał się walką?

Patryk urodził się w 1999 roku, wtedy o mukowiscydozie nie było wiadomo nic. Dopiero powstawały pierwsze fundację, jakieś oddziały zajmujące się tą chorobą. Wiesz, że ja do 6 roku życia syna nie do końca zdawałam sobie sprawę z czym nam przyjdzie żyć? Mlody brał jakieś leki, przyjmował inhalacje, męczył się szybciej niż rowiesnicy, miał trochę inną dietę ale nie było jakoś strasznie. Nawet myślałam wtedy, że lekarze trochę przesadzają, że to nie jest aż tak ciężka chorobą. I pojechaliśmy do Instytutu Gruźlicy I Chorób Płuc w Rabce Zdroju. Ja nigdy tego nie zapomnę. Weszliśmy na oddział mukowiscydozy a tam...koszmar.

Dzieciaki podłączone do rurek z tlenem, krwioplucia i ten kaszel, który roznosił ściany budynku. Patryk zaprzyjaźnił się tam wtedy w trzy lata starszym Oskarem. Pytał- będę taki jak oni? Przywiązany do rurki z tlenem? Jesteś matką, która chce chronić swoje dziecko a dostajesz obuchem w głowę, zaczynasz rozumieć, że tu nic nie będzie normalnie. Pamiętam, że miał 9 lat gdy krzyczał - Oszukałaś mnie, lekarz tez mnie Oszukał, nie powiedział że na to się umiera. To było po tym jak dostaliśmy informację o śmierci Oskara. Miał tylko 11 lat...a potem? Było już tylko gorzej, gasły kolejne światła, chcące żyć oczy, młode, wymęczone chorobą. A mój syn zżyty z tym środowiskiem zaczął się po prostu coraz bardziej bać.

Dojrzałość przyszła szybko, bo dzieciństwo spędzone głównie w szpitalnych murach to nie dzieciństwo. Tu się szybko dorasta, gdy zaczynasz sobie zdawać sprawę, że nie masz tyle czasu co inni. Mukowiscydoza zabiera wszystko. Choruje cały dom, bo chcesz czy nie po prostu w tym siedzisz. W tym piekle ograniczeń i bezsilności. Były dni, że trzeba było prowadzać Go do toalety, pomagać przy najprostrzych czynnościach, karmić bo nie było sił utrzymać widelca w rękach. Do czternastego roku życia było w miarę jak my to mówimy. Bo nie było jeszcze potrzeby korzystania z tlenoterapii, nawet kilka pięknych koncertów i wyjazdów zaliczyliśmy. Ale zawsze z torbą pełną leków, z inhalatorem.. I z myślą, że nie dasz rady już tego zatrzymać, że choroba postępuje i zabiera oddech. Az przychodzi moment kiedy twój syn mówi- chcesz poczuć jak oddychamy? To zasłoń dłonią usta i lekko przytkaj nos. Wytrzymałam minute, płacząc pytałam- ale przecież ja się tak duszę? Ja też mamo, cały czas...

W chwilach pogorszenia stałym punktem na Waszej mapie była Rabka, gdzie lekarze wielokrotnie podratowywali jego zdrowie. Jak wspominasz te wszystkie wyjazdy i pobyty w tamtejszym ośrodku? Czym dla Was obojga było to miejsce w najtrudniejszych momentach choroby?

Rabka. Miejsce które kochasz I nienawidzisz jednocześnie. Bo wiesz, że tam cię uratują, ale stamtąd też możesz już po prostu nie wrócić. Jak Kamil, Oskar, Sebastian, Ola, Ewelina, Marzena, Łukasz i wielu innych. Ale nie ma lepszego miejsca na ziemi jeśli mówimy o mukowiscydozie. Tam jest jak w drugim domu. Naprawdę. Personel medyczny, pielęgniarki, lekarze, rehabilitanci a nawet sprzatsczki - tam się wszyscy znają. I to wsparcie i ta heroiczna walka o każdego pacjenta. Trochę jak w tych amerykańskich serialach medycznych, gdy masz dość, bo bezsilność usiłuje cię pokonać, gdy boisz się do granic możliwości, dławisz łzami bo właśnie wywożą z sali ciało kolejnego istnienia, które jeszcze niedawno się do Ciebie uśmiechało, siadasz gdzieś w kącie i czujesz jak ktoś okrywa cię kocem. W dłonie wkłada kubek z gorącą herbatą i słyszysz- pamiętaj, że tu nikt nie zostawi cię samej.

Podnosisz głowę i widzisz uśmiechniętą twarz którejś z pielęgniarek to cieszysz się, że jeśli musiałaś gdzieś trafić przez te koszmarną chorobę to tylko tam. My szczególnie jesteśmy wdzięczni doktorowi Mariuszowi Woźniakowi. Tak jak ten gość walczył o życie mojego syna, jak pomógł nam w tej ciężkiej drodze do przeszczepu, bo kwalifikacja to żmudny i kosztowny proceder - tego się nie da tak po prostu opowiedzieć. To jaką opieką są tam otaczani pacjenci i ich rodzice czy bliscy, zasługuje na największe pochwały i wdzięczność. Rabka całe te lata była dla nas bezpieczną przystanią. Trzy lata temu gdy przyszło to najgorsze, to ostatnie słowa Patryka zanim wprowadzono go w stan śpiączki farmakologicznej brzmiały- Mamo błagam zawieź mnie do Rabki, bo jeśli ktoś ma mnie uratować na ten moment to tylko tam. I tak było.

Trzy lata temu nastąpiło diametralne pogorszenie, przy którym dotychczasowe leczenie przestawało wystarczać, i usłyszeliście, że jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc. Co dzieje się w głowie i sercu matki, kiedy życie jej dziecka zaczyna zależeć od jednego telefonu, a każdy kolejny dzień staje się wyścigiem z czasem?

Patryk długo nie chcial się na przeszczep zgodzić. Złościłam się ale też rozumiałam. Ja jestem matką i też cierpię ale najbardziej cierpi on i najbardziej się boi. - To mi rozwalą klatkę piersiową, to mi włożą płuca od obcego człowieka, to ja wjeżdżając na salę operacyjną wiem, że mogę już z niej żywy nie wyjechać. Dwa razy wycofywał zgodę a psycholog z Rabki oraz lekarze prowadzący powtarzali - daj mu jeszcze chwilę, to strach go blokuje, ma prawo sir bać. Aż przyszedł ten feralny dzień, w zasadzie noc, trzy lata temu. Obudził mnie alarm z respiratora, gdy na moment zamknęłam ze zmęczenia oczy.

Wpadłam do pokoju, Patryk był siny, nie oddychał. Jedną ręką usiłujesz go ratować, druga trzymasz telefon i krzyczysz żeby ktoś wysłał karetkę, nie możesz się rozsypać, spanikować choć czujesz, widzisz że nadchodzi najgorsze. To był ten jedyny moment przez te wszystkie lata gdy dopuściłam do siebie myśl, że czas się żegnać synu. Siedzisz przy łóżku na OIOM'ie, leży na nim twoj syn, oddycha za niego maszyna, nerki przestają pracować. Zaczynasz się targować z Panem Bogiem, obiecywać Mu niestworzone rzeczy , wszystko za jeszcze jeden wspólny dzień. Zaczynasz zachowywać się irracjonalnie, nagle zatrzymujesz się na przejściu dla pieszych, kulisz jak psiak zostawiony w schronisku, ktoś się z Ciebie śmieje, ktoś krzyczy żebyś odeszła na bok. A ty jesteś jak sparaliżowana, bo umiera ci dziecko a ty nic nie możesz zrobić.

Tylko wierzyć . W cud, bo nic innego ci nie zostaje. I go doświadczasz, bo to się wtedy tam w Rabce wydarzyło, zakrawało o cud. Po trzech dniach totalnej beznadziei, twoj syn się nagle budzi. I prosi o rozmowę z lekarzem. A potem oznajmia - przepraszam za ten czas słabości mamo. Będę walczył. Zaczynamy kwalifikacje do przeszczepu. A ty już wiesz, że nie ma odwrotu bo to jedyne wyjście. Albo zawalczysz albo przegrywasz. Tam nie ma wyjścia awaryjnego. Siadasz i piszesz tekst o matkach po dwóch stronach barykady. Jedną, ktora tak jak ja czeka i druga, która musi podjąć te najcięższą decyzję, o oddaniu narządów czyli pogodzeniu się ze śmiercią pnia mózgu. Myślisz absurdalnie - to co ja mam się teraz cieszysz z cudzego dramatu, bo tylko wtedy moje dziecko będzie miało szanse na to żeby przeżyć? Aż Zaczynasz rozumieć, że nic nie jest dziełem przypadku, że wszystko w życiu jest po coś. Że śmierć czasem oznacza nowe życie. W naszym przypadku dosłownie

Kiedy w końcu zadzwonił pierwszy telefon z Zabrza, w Waszych sercach na pewno pojawiła się ogromna nadzieja. Patryk pojechał tam sam, a Ty zostałaś w domu, czekając na wieści. Co czułaś, kiedy okazało się, że płuca jednak nie są odpowiednie i musi wrócić bez przeszczepu? Skąd wzięliście wtedy siłę, by dalej wierzyć?

Boże ale to był dzień. Śmiać mi się chce jak sibie to przypomnę, bo wyobraź sobie , że po takim telefonie dostajesz totalnej konsternacji. Patryk np był zły, że zadzwonili skurat teraz gdy miał jeść zapiekanke ( hahaha serio nawet teraz się śmieje gdy o tym mowie) ja się nie odzywałam pół godziny do nikogo, bo to są aż tak skrajne emocje. Potem było mnóstwo głównie nerwów i strachu, który doprowadzał do obłędu. Nie spałam 26 godzin od momentu, gdy przyjechał zespół z karetki transportowej. Nota bene cudni ludzie, dziękuję im bardzo za opiekę i nietuzinkowe poczucie humoru. Potem to oczekiwanie, minuty, godziny które trwają wieki. Nadzieja I radość. A potem.. Policzek. Bo tak czasem bywa, że nie udaje się za pierwszym razem. Bo jest różnie, często przy pobraniu wychodzą wady narządu, zły rozmiar. I wtedy znowu z odsieczą przyszedł mój syn. Człowiek, który nauczył mnie największej pokory. - Mamcia, przestań.

To taka praktyka, ta pierwsza próba. Żebyśmy na przyszłość wiedzieli czego na bank nie robić (nerwów i to niepotrzebnych było za dużo...) Zresztą, sama widzisz to nasze życie jak w filmie sensacyjnym, spektakularne akcje, zwroty fabuły, chaos i rollecouster i co, i tak się miało po prostu udać za pierwszym razem? Nuda, nie uważasz? Zadzwonią przed moimi urodzinami, bo taki sobie prezent wymyśliłem w tym roku. I zadzwonili. Prorok jakiś pomyślałam Musisz wiedzieć, że w mojej rodzinie nikt się nigdy nie poddał, wolę życia i walki mamy we krwi. Poddawanie się nie jest w naszym stylu. My lubimy walczyć. I zawsze wygrywamy. Bo może nie ma nam czego zazdrościć, to życie nas przemieliło, oberwaliśmy jak mało kto ale na słabego nie trafiło.

W takich chwilach to Ty, jako mama, chcesz być dla syna największą opoką, ale często okazuje się, że to chorzy dają najwięcej siły swoim bliskim. Jaki jest Patryk w tym wszystkim? Czego nauczył Cię przez te lata zmagań z mukowiscydozą?

Zacytuję Patryka - jestem synem laski na którą nie ma siły. Nawet gdybym chciał sie poddać , mama mi na to nie pozwoli. Złoi mi tylek, każe się stuknąć w głowę i wstawać na nogi. To samo ja mogę powiedzieć o moim synu. Bo gdy patrzysz na człowieka, który w nocy podłącza się do respiratora, w dzień chodzi uwiązany do butli z tlenem a się uśmiecha i każdego ranka dziękuję za to, że może zjeść wspólnie jeszcze jedno śniadanie to głupio się wyłamać. Pokora i radość z błachych rzeczy. Nagminne okazywanie sobie uczuć, trzysta razy dziennie mówimy sobie że sie kochamy, że oszukamy te śmierć, że już tyle za nami . Syn nauczył mnie , że nigdy nie wolno wątpić i się poddawać. Zwłaszcza, gdy cud czeka za rogiem.

Drugi telefon zadzwonił w wyjątkowym momencie – operacja odbyła się 11 listopada, w Dzień Niepodległości. Dla Patryka ten dzień stał się odzyskaniem prawdziwej wolności od choroby. Jak przeżyłaś te długie godziny oczekiwania na wiadomość ze szpitala i moment, w którym dotarła informacja, że tym razem się udało?

Telefon zadzwonił 10 listopada. Patryk był akurat na antybiotykoterapii w Rabce. Kładłam się spać, było koło 22. Odbieram i słyszę jego smiech. - Nie ma spania Mamuś dzwonili z Zabrza, mają płuca. Zobaczysz tym razem się uda. Zawsze najpierw dzwonie do taty. Słyszę - Jesteś najlepsza, mój wnuk to wojownik, dacie radę.
Starasz się zasnąć ślę milion myśli w głowie. Budzisz nad ranem. Wychodzisz na spacer z psem, patrzysz na biało czerwone flagi , lekko falujące na wietrzę. Jest 11 listopada a ciebie nie opuszcza mysl - cóż za piękna data na uratowanie życia. Na wygranie wojny, którą toczysz od lat.

Po dwunastej po południu rozmawiasz z nim ostatni raz zanim pezekroczy próg sali operacyjnej . Słyszysz- Nie mogłem sobie wyobrazić lepszej matki. Usiłujesz nie płakać i odpowiadasz- Spokojnej podróży po nowe życie mój piękny synu. Słyszymy się już w nowej rzeczywistości. A potem pakujesz kilka rzeczy i jedziesz do przyjaciół. Już czekają, bo przeżywają to razem z tobą. 12 godzin. Oglądasz marsz niepodległości, potem jakiś koncert, czasem płaczesz ale czujesz taki dziwny spokój. Najlepsza przyjaciółka ściska twoją dłoń, wiesz, że nie jesteś z tym sama.

Dostajesz miliony wiadomości z całej Polski, czytasz piękne komentarze, tata pisze co chwilę, że Cię kocha i że będzie dobrze. Wiesz, że nigdy nie szłaś i nie będziesz szła sama. Jest 24.15, dokładnie 12 godzin odkąd zaczął się przeszczep. Dzwonisz na oddział transplantologii i słyszysz - Proszę oddychać, tak jak pani syn. Operacja się udała, Patryk ma się dobrze, rano podejmiemy pierwszą próbę rozintubowania. Jest dobrze. Siadasz na skraju sofy, słyszysz radość przyjaciół a ty tylko płaczesz. Uśmiechasz się, placzesz i myślisz- K..rwa, można oszaleć ze szczęścia. Nareszcie. Bo tyle lat szalalaś z rozpaczy...

Dziś Patryk oddycha już swoimi nowymi płucami. Co czujesz teraz, kiedy wiesz, że zaczyna nowe życie, i jakie są te najprostsze, najbardziej przyziemne rzeczy – dotychczas przez chorobę niedostępne – o których oboje marzycie, gdy wróci już do domu, do Sanoka?

Przede wszystkim dziś myślę o Dawcy. O Jego rodzinie, o decyzji która dala życie mojemu synowi. Myślę o tym, jak niesamowicie dobrym człowiekiem musiał być, bo to nie jest łatwa decyzja. Przytulam w myślach Jego bliskich, bo gdy ja tańczę z radości, oni cierpią. Zawsze już będziemy o tym człowieku panietac, zawsze już będziemy ogromnie wdzięczni.

Na każde "urodziny" Patryka zapalimy świeczkę dla Niego, tego który podarował nam oddech. My mamy proste marzenia. Na spacer w końcu pójdziemy, bo latami nie byliśmy. Pojedziemy do rodzinnego domu, ukochanego dziadzia Patryka i mojego wspaniałego ojca którego może mi zazdrościć świat. W góry pójdziemy, na rower, na zaległe koncerty. No i w końcu mlody zacznie wynosić śmieci i robić zakupy (śmiech).

Wszyscy wiemy, że przeszczep to nie jest magiczne „uzdrowienie w jeden dzień” – przed Patrykiem i Wami zupełnie nowy etap, pełen rekonwalescencji, leków immunosupresyjnych, stałej czujności i drżenia o to, by organizm nie odrzucił nowego narządu. Jak wiesz, że będzie musiał na siebie uważać i że ta walka o zdrowie ma po prostu inny wymiar?

Właśnie. Chciałabym coś wyjaśnić. Przeszczep płuc nie oznacza, że mukowiscydoza zniknie. Czeka nas żmudny etap podtrzymania nowych płuc, pierwszy rok jest kluczowy. Przyjdzie odrzut, bo zawsze przychodzi. Trzeba będzie jeszcze chwilę powalczyć, uważać przyjmować leki immunopresyjne, uważać na siebie. Kontrolować stan zapalny, jeździć na wizyty kontrolne, unikać zagrożeń.

Ale czym to jest qmw obliczu śmierci, z którą po prostu wygraliśmy. Patryk się śmieje, że w końcu pójdzie do pracy - tak o tym marzą chorzy ludzie, o normalności która dla nas zdrowych jest wręcz wkurzająca. - Pójdę do pracy a ty sobie odpoczniesz mamo. Tylko ja nie zamierzam. Choroba ograniczyła nas oboje, po prostu nie mieliśmy już innego życia poza nią. Teraz to wszystko się zmieni. Bo oboje zaczniemy oddychać i się spełniać. Ale zawsze będziemy razem, bo droga którą idziemy się nie kończy. Teraz się dopiero zacznie.

Aniko... Chcę Ci dzisiaj powiedzieć coś, co pewnie rzadko słyszysz, bo na co dzień nosisz na barkach ciężar całego świata. Jesteś matką cudu. Wychowałaś, ocaliłaś i przeprowadziłaś przez piekło choroby wspaniałego, silnego młodego człowieka. Patryk jest cudem, ale Ty jesteś jego architektoniczno-sercowym fundamentem. Gratuluję Wam siebie nawzajem!

Trafiło mi się trudne macierzyństwo ale za to z najpiękniejszymi dziećmi. Ilekroć na nie patrze myślę z niedowierzaniem- Jezu, Ti naprawdę moje? I wiem, że tysiące takich matek jak ja. Tych które, kochają ponad śmierć, tych których nie złamiesz, bo dzieci są ich szczęściem i priorytetem. Wiesz, że jesteś fundamentem, że mają tylko ciebie. Nie uważam się za bohaterke, nie raz zawiodłam, nie raz powinęła mi się nogą, jestem tylko człowiekiem. Jestem na siebie zła za wiele rzeczy ale jestem też dumna, że umiałam zawrócić gdy zabłądziłam.

Dziekuje tez z całego serca nie tylko mojej niezawodnej rodzinie, przyjaciołom których na szczęście mam, najwspanialszym pod słońcem sąsiadom ale obcym ludziom, którzy nas wspierali przez te wszystkie lata i najmocniej jak się da w ostatnim czasie. Czytam te wszystkie wiadomości, komentarze i nadziwić się nie mogę ilu ludzi nas tak po prostu kocha. Drużyna Patryka tak ich nazywam - jesteście najlepsi. Bez Was nie byłoby nas. Jestem matką cudu, który dziś rano zadzwonił i powiedział- Mamcia nie płacz, patrz, ja oddycham! Ja też mój piękny, dzielny synu.