I wyobraź sobie, że to wszystko musisz pokryć z 2119 złotych. Na minimum dwie osoby. Ciebie i dziecko.
Ciężko?
To pomyśl, że to dziecko jest chore bądź z niepełnosprawnościami. Do tych wszystkich wydatków musisz doliczyć specjalistyczne leki (zwykle za co najmniej kilkaset złotych), rehabilitację (180 złotych za godzinę), logopedę, psychologa... Do tego sprzęty: wózek inwalidzki, ortezy, balkonik, kombinezon... Wszystkie za kilka-kilkadziesiąt tysięcy złotych ...
I nadal masz te 2119 złotych.
Da się?!
To pomyśl, że masz te wszystkie wydatki, dziecko z niepełnosprawnością, wariujesz wręcz od tego, że żyjesz tylko i wyłącznie tematem chorób i terapii, marzysz, by wyjść do ludzi, masz ambicje, pasje, wykształcenie.... I nie możesz pracować zarobkowo.
Możesz iść na studia. Nawet na dzienne.
Możesz robić kursy. Nawet stacjonarne.
Możesz pracować charytatywnie. Nawet w kilku miejscach.
Ale nie możesz dorobić 100 zł za przetłumaczenie online, siedząc przy łóżku dziecka, tekstu z polskiego na angielski. Nie możesz podjąć pracy na umowę o dzieło za 200 zł, wykonując ją nocami, gdy dziecko śpi. Nie możesz iść na 1/8 etatu pracując zdalnie z komputera w poczekalni, gdy Twoje dziecko jest na terapii.
Nie możesz. Bo okradasz Państwo.
2119 złotych ma zdaniem Rządu pokryć 100% zapotrzebowania finansowego opiekuna i podopiecznego z niepełnosprawnościami. Ba. Jeśli dzieci z niepełnosprawnościami jest dwoje czy troje, opiekun nadal dostaje 2119 złotych. Ma to wystarczyć na wynajem, kredyt, jedzenie, leki, rehabilitację, ubranie, zabawki, pomoce edukacyjne.
Jest inflacja. Mamy kryzys.
Czy my krzyczymy 'dajcie więcej'???
Nie. My krzyczymy 'dajcie nam zarobić'. Błagamy, by ktoś nam pozwolił (!) pracować i dostawać wynagrodzenie.
Kiedy Marysia ma zajęcia z logopedą, jej mama może przetłumaczyć kilka stron książki. I w ten sposób dorobić.
Kiedy Kazio jest w przedszkolu specjalnym 3 godziny dziennie, jego mama może napisać artykuł w jednym z portali internetowych. I dostać wynagrodzenie.
Kiedy Zuzia śpi po dawce mocnych, wyciszających leków, jej mama może po cichutku obok łóżka robić czapeczki na szydełku. I sprzedawać.
Czy to znaczy, że mogą zrezygnować ze świadczenia pielęgnacyjnego, czyli szumnego 'wynagrodzenia' 2119 zł? Nie.
Bo nie pójdą na 8h do pracy. Mają dziecko wymagające szczególnej uwagi.
Ale mogą dorobić w miesiącu, kiedy dziecko śpi, ćwiczy, jest w przedszkolu... 100,200,1000 zł. Mogą czuć, że są potrzebne do czegoś więcej niż karmienie PEGiem i odsysanie wydzieliny. Mogą, choć na chwilę swe myśli skierować na inne od choroby tory.
Mogą?
Nie mogą.
Urodziły, czy chciały, czy nie chciały. Bo Państwo troszczy się o każdy płód.
Teraz wegetują. Bo na porodówce zainteresowanie Państwa się kończy. Teraz człowieku walcz sam.
W biedzie. Samotności. Odizolowaniu. I z poczuciem, że do końca życia będziesz już tylko opiekunem osoby z niepełnosprawnością.
Dlatego błagam. Zróbmy hałas.
Sobota. Warszawa. 14.00. Pod Pałacem Prezydenckim.
Ja będę, a Ty?!
