Muzyka dla Ignasia – kolędy z serca
Wydarzenie odbędzie się w Kościele Parafialnym p.w. św. Jadwigi Królowej w Długiem, a jego transmisja na żywo dostępna będzie na Facebooku Scholi Parafialnej z Długiego. Dzięki temu każdy, kto nie będzie mógł uczestniczyć w koncercie osobiście, będzie miał szansę pomóc poprzez wirtualną puszkę, która umożliwi wsparcie finansowe zdalnie. Podczas koncertu zbierane będą datki na leczenie Ignasia, który z powodu swojej choroby potrzebuje kosztownej terapii oraz rehabilitacji.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – ogromne wyzwanie
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która dotyka głównie chłopców i prowadzi do postępującego zaniku mięśni, w tym mięśnia sercowego i mięśni gładkich. U Ignasia, który ma niespełna 1,5 roku, choroba zdiagnozowana została po wystąpieniu pierwszych objawów, takich jak osłabione napięcie mięśniowe i podwyższone poziomy enzymów wątrobowych. Diagnoza potwierdzona testami genetycznymi wskazuje na delecję genu DMD, co oznacza, że Ignacy zmaga się z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). Choroba ta sprawia, że dzieci w wieku 9-12 lat przestają chodzić, a z czasem pojawiają się problemy z sercem, oddychaniem i przełykaniem.
Obecnie najskuteczniejszą metodą leczenia są terapie genowe, takie jak Elevidys, zatwierdzone w USA, ale ich koszt sięga nawet 15 milionów złotych. Pomimo ogromnych kosztów, to właśnie takie terapie mogą spowolnić postęp choroby i poprawić jakość życia Ignasia.
Jak można pomóc Ignasiowi?
Podczas koncertu zbierane będą datki, które zostaną przeznaczone na leczenie, rehabilitację oraz zakup specjalistycznego sprzętu medycznego dla Ignasia. Środki, które zostaną zebrane, pomogą w zapewnieniu chłopcu lepszych warunków do życia, szczególnie gdy choroba zacznie postępować. Rodzice Ignasia są w pełni poinformowani o zbiórce i udzielili na nią zgody.
Dla osób, które nie będą mogły uczestniczyć w wydarzeniu osobiście, organizatorzy przygotowali „wirtualną puszkę” dostępną podczas transmisji na żywo. To idealna okazja, by dołożyć swoją cegiełkę do wspólnej sprawy, nawet zdalnie.
LINK DO ZRZUTKI DLA IGNASIA >> KLIK <<
Podzielmy się świątecznym ciepłem
Koncert to doskonała okazja, by połączyć siły i wesprzeć małego Ignasia w walce z chorobą. Choć leczenie i rehabilitacja są kosztowne, to każdy gest pomocy przybliża chłopca do lepszej przyszłości. Wspólne kolędowanie to także czas, by poczuć magię świąt i zjednoczyć się w solidarności z tym, kto najbardziej potrzebuje naszej pomocy.
Zachęcamy do udziału w Koncercie Kolęd, który odbędzie się 11 stycznia 2026 roku o godzinie 18:00 w Kościele Parafialnym w Długiem. Pamiętajmy, że nasza hojność może odmienić życie Ignasia – pomóżmy mu w walce o lepsze jutro.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.