Dramat rodziców dzieci z niepełnosprawnościami na Podkarpaciu. „Jesteśmy niewidzialni dla systemu”

Systemowa pustynia: Kolejki w Rzeszowie i brak specjalistów

Codzienność rodzin z niepełnosprawnościami na Podkarpaciu to walka z czasem i drastycznym brakiem kadry medycznej. W Rzeszowie średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w ramach NFZ wynosi aż 7 miesięcy, a na kwalifikację do terapii zajęciowej czeka się kolejne cztery. Sytuacja w kardiologii dziecięcej jest równie krytyczna – w publicznych placówkach stolicy regionu pracuje zaledwie trzech specjalistów od wrodzonych wad serca.

Dla wielu rodzin jedynym wyjściem jest sektor prywatny, gdzie godzina terapii kosztuje około 200 zł. To kwota niemal równa miesięcznemu zasiłkowi pielęgnacyjnemu (niecałe 216 zł). Według ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci, 70% rodziców czeka na wizytę u specjalisty co najmniej trzy miesiące, a dla 2/3 badanych brak terminów skutkował realnym pogorszeniem stanu zdrowia ich dziecka.

Rodzic jako lekarz, prawnik i logistyk

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to praca na kilka etatów bez wynagrodzenia, często wymuszająca rezygnację z kariery zawodowej. Honorata Kołtuniak, mama ośmioletniego Jonasza, opisuje codzienność jako logistyczne wyzwanie ponad siły. Jej syn zmaga się z ogromnym spektrum dolegliwości: od wady genetycznej i bezdechu sennego, po spektrum autyzmu i problemy kardiologiczne. Chłopiec jest pod opieką ponad 15 lekarzy różnych specjalności.



na zdjęciu Jonasz Kołtuniak

Brak koordynacji leczenia sprawia, że to rodzic musi być „żywą encyklopedią” chorób dziecka. Systemy informatyczne nie wymieniają danych, przez co opiekunowie wożą ze sobą segregatory pełne dokumentacji. Rodzice z Podkarpacia często muszą podróżować setki kilometrów do innych miast w Polsce, by wykonać specjalistyczne badania (np. polisomnografię), co generuje ogromne koszty i pogłębia izolację społeczną oraz wypalenie.

Rzecznik Rodziców: Szansa na realne wsparcie

Fundacja Espero postuluje powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Miałaby to być instytucja-partner, która odciąży rodziny od walki z urzędami i szpitalami. Pomysł popiera ponad 90% ankietowanych. Proponowany system wsparcia opiera się na 6 krokach:

• Zgłoszenie do Centralnego Punktu Koordynacji Wsparcia (CPKW) – online lub przez infolinię.
• Koordynator wojewódzki – osoba, która zaplanuje kroki medyczne i przypilnuje terminów.
• Indywidualny Plan Wsparcia (IPW) – konkretna mapa drogowa dla danej rodziny.
• Pomoc prawna i psychologiczna – wsparcie w pisaniu odwołań i radzeniu sobie z traumą.
• Interwencja rzecznika – w sytuacjach, gdy instytucje odmawiają należnej pomocy.

Jak wesprzeć walkę o prawa rodzin?

Inicjatywę powołania nowej instytucji oraz bezpośrednią pomoc podopiecznym fundacji z naszego regionu można wesprzeć podczas rozliczania podatku. Przekazanie 1,5% nic nie kosztuje, a dla rodziców takich jak pani Honorata, może być szansą na odzyskanie czasu na bycie „po prostu mamą”, a nie tylko lekarzem i sekretarką swojego dziecka.

Aby pomóc, wystarczy w formularzu PIT wpisać numer KRS: 0000877316. Zebrane środki pomogą finansować leczenie i rehabilitację dzieci z województwa podkarpackiego oraz budowę systemu, w którym żadna rodzina nie zostanie pozostawiona sama sobie.