Historia Milenki Majdosz z Posady Jaśliskiej w Bieszczadach, którą opisaliśmy na łamach naszego portalu, poruszyła setki serc. Dziewczynka choruje na osteopetrozę. To rzadka choroba genetyczna kości, która dotyka jedno na sto tysięcy dzieci. Zahamowuje wzrost, wywołuje anemię, atakuje zakończenia nerwowe, prowadząc do utraty wzroku i słuchu. Milenka ma niedokrwistość, łamliwość kości i powiększoną śledzionę. Choroba z dnia na dzień postępuje. Jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku, ale aby można go było przeprowadzić, najpierw trzeba dokonać dokładniej diagnostyki.
Występują dwie mutacje osteopetrozy: uleczalna, w której stosuje się przeszczep szpiku i nieuleczalna, której konsekwencją jest śmierć. Dopiero po diagnostyce będzie wiadomo, czy dziewczynka kwalifikuje się do przeszczepu. Wtedy też rozpoczną się poszukiwania genetycznego bliźniaka dla Milenki.
W Polsce żaden ośrodek nie wykonuje takich badań, diagnostyka odbędzie się w Niemczech. Badania nie są refundowane, a ich koszt waha się od 5 do 16 tysięcy euro w zależności od tego, na jakim etapie uda się postawić ostateczną diagnozę. Pieniądze na badania udało się zebrać poprzez portal siepomaga.pl w zaledwie trzy dni!
Będziemy śledzić historię dziewczynki. Milenko, trzymamy kciuki!